se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung

Mastozytose e.V.

Beschreibung der Patientenorganisation

Bei der Mastozytose kommt es zu einer abnormen Vermehrung von Mastzellen. Mastzellen sind für die Abwehr im Organismus verantwortlich. Dafür setzen sie chemische Wirkstoffe frei. Aufgrund von Auslösern, sogenannten Triggern, können diese Stoffe stetig oder akut ausgeschüttet werden. Diese stark überhöhten Mengen lösen die unterschiedlichen Symptome der Mastozytose aus wie Juckreiz, Nesselausschlag, Durchfall, Erbrechen, Magen-Darmblutungen, Knochen-, Gelenkschmerzen, vermehrte Reizbarkeit, Gedächtnis- und Konzentrationsprobleme, schockähnliche Symptome bis zur Anaphylaxie. Es gibt keine Heilung, lediglich die Symptome können gelindert und die Auslöser gemieden werden (beschrieben sind u.a. Medikamente, lokale Betäubungsmittel, Nahrungsmittel wie Fisch oder scharfe Speisen, Alkohol, physische Faktoren wie starker Temperaturwechsel, emotionaler Stress etc.). Der Selbsthilfeverein wurde 2002 gegründet und zählt mittlerweile über 500 Mitglieder. Ziel des Vereins ist es, Betroffene und Angehörige aufzuklären, zu informieren und zu motivieren mit ihrer chronischen Erkrankung besser umzugehen. Bei einer seltenen Erkrankung ist der persönliche Austausch untereinander besonders wichtig. Wir bieten ihnen die Plattform und jährliche Info-Veranstaltungen. Wir möchten erreichen, dass die Symptome der Mastozytose ernst genommen und nicht als Befindlichkeitsstörung abgetan werden! Angestrebt werden einheitliche Diagnostik- und Behandlungsstandards. Unterstützt wird der Verein dabei von den Ärzten der Mastozytose-Zentren, die sich zu einem Mastozytose-Kompetenznetzwerk-Deutschland zusammengeschlossen haben.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet

Internes Forum
Regelmäßige Treffen
Regionalverbände / Regionalvertreter

Kontakt

02158 8024542
vorstand@mastozytose.de
Webseite

http://www.mastozytose.de

Adresse

Finkenstraße 36
47929 Grefrath

Route berechnen

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

Mastozytose

Alle vertretenen Erkrankungen anzeigen 23

Mastozytose, kutane, diffuse Form Urtikaria pigmentosa, plaqueförmige Mastozytom, kutanes Urticaria pigmentosa Mastozytose, systemische Teleangiectasia macularis eruptiva perstans Urtikaria pigmentosa, noduläre Mastozytose, systemische, mit assoziierter hämatologischer Neoplasie Mastzellsarkom Indolente systemische Mastozytose Mastozytose des Knochenmarks, isolierte Schwelende systemische Mastozytose Mastzell-Leukämie Mastozytose, kutane Mastozytose, lymphoadenopathische, mit Eosinophilie Mastzell-Leukämie, agressive Mastozytom, extrakutanes Mastozytose, bullöse diffuse kutane Kutane Mastozytose, diffuse pseudoxanthomatöse Mastzellleukämie, aleukämische Variante Urtikaria pigmentosa, typische Mastzellleukämie, klassische Mastozytose

Drucken

Karte Liste

25.10.2023